جامعه پزشکی با موافقت کامل، معتقد است که برای کودکانی که با تاخیر در رشد، مانند اوتیسم، مواجه هستند، زودرس هر اقدامی ضروری است. تحقیقات نشان داده است که تشخیص زودهنگام و مداخلات در این مرحله میتواند به طور قابل توجهی زندگی آنها را تغییر دهد. با توجه به اینکه 25 درصد از کودکان در ایالات متحده با خطر تاخیر رشد مواجه هستند، هیچ شکی نیست که وظیفه ما به عنوان یک کشور، ارائه مراقبتهای زودهنگام، در دسترس و عادلانه برای همه کودکان و خانوادههای آنهاست.
با این حال، گزارش اخیر با عنوان "وضعیت تشخیص اوتیسم کودکان در ایالات متحده: بن بستها، نابرابریها و فرصتهای از دست رفته ادامه دارد" نشان میدهد که زمان انتظار طولانی و موانع مراقبت در مراکز تخصصی کودکان در سراسر ایالات متحده به سطح بحران رسیده است. این نظرسنجی که توسط اسکات بادش، رئیس سابق انجمن اوتیسم آمریکا و با حمایت شرکت Cognoa طراحی و انجام شده، ناکارآمدیها و نابرابریها را در فرآیندهای وضعیت فعلی برای ارزیابی و تشخیص تاخیرهای رشدی و اوتیسم نشان میدهد.
این گزارش نشان میدهد که از فرآیندهای تشخیصی پیچیده و طولانی و کاهش نیروی کار متخصص گرفته تا بازپرداخت و دسترسی ناکافی، یک واقعیت ناگوار تایید میشود: ما به عنوان یک ملت، فرزندان خود را از دست میدهیم.
در حالی که وضعیت کنونی نگرانکننده به نظر میرسد، نوآوریهای تکنولوژیکی میتوانند از تعدادی از این موانع مهم خلاص شوند.
جامعه مراقبتهای بهداشتی، همراه با پرداختکنندگان، سیاستگذاران و فنآوران، باید به سرعت عمل کنند تا اطمینان حاصل شود که چنین فناوری در دسترس و مقرون به صرفه است تا به این مسائل وخیم رسیدگی کند و اطمینان حاصل شود که دیگر هیچ کودکی پشت سر نمیماند.
تشخیص زودهنگام همه چیز است - اثرات مادام العمر تاخیرهای تشخیصی
مرکز کنترل و پیشگیری از بیماریها (CDC) تخمین میزند که اوتیسم امروزه از هر 36 کودک یک کودک را در ایالات متحده تحت تأثیر قرار میدهد.
با اینکه میتوان اوتیسم را به طور قابل اعتماد در اوایل 18 ماهگی تشخیص داد، متوسط سن تشخیص هنوز در سن بالای 4 سال باقی مانده است. کودکان غیرسفید پوست، زنان، و افرادی که از مناطق روستایی یا زمینههای اقتصادی-اجتماعی محروم هستند، اغلب به دیری تشخیص داده میشوند یا به طور کلی فراموش میشوند.
پژوهشها نشان داده است که مداخلات اولیه در طول دوره حیاتی اولیه رشد عصبی، قبل از 3 سالگی، به طور چشمگیری نتایج مادامالعمر را برای کودکان بهبود میبخشد. در واقع، مطالعات حتی نشان دادهاند که از هر 10 کودکی که در سنین 2 تا 3 سالگی تشخیص داده میشود، 4 کودک با مداخله زودهنگام پیشرفتهای قابلتوجهی داشتهاند که این تشخیص تا سن 6 سالگی اهمیت خود را از دست میدهد. به عبارت دیگر، عدم درمان یا تأخیر در درمان احتمال ابتلای مادامالعمر را افزایش میدهد و شرایط بهداشت روانی را همراه دارد، در حالی که هزینههای پزشکی تقریباً دو برابر است برای کودکانی که زمان تشخیص طولانی تری را تجربه میکنند مقایسه با زمان کوتاه تری برای تشخیص.
فلج فرآیندی
همانطور که در گزارش اخیر نظرسنجی ذکر شده است، زمان طولانی انتظار برای تشخیص اوتیسم در مراکز مراقبت تخصصی کودکان در سراسر ایالات متحده به طور غیرقابل قبولی شایع است. بر اساس این مطالعه، حدود 61 درصد از مراکز تخصصی مورد بررسی، گزارش کردهاند که زمان انتظار بیش از 4 ماه بین درخواست اولیه برای ارزیابی اوتیسم و خود ارزیابی وجود دارد. به طور نگرانکننده، 25 درصد از لیستهای انتظار را بیش از نیم سال گزارش کردهاند و 21 درصد لیستهای انتظار را بیش از یک سال گزارش کردهاند یا به دلیل فزونی درخواستها دیگر نمیتوانند ارجاعهای جدید را پذیرفته و اجرا کنند.
یکی از عوامل اصلی تشدید کننده این مشکلات، همانطور که توسط 77 درصد از کلینیکها در مطالعه ذکر شده است، مدت طولانی فرآیندهای ارزیابی و بار زیاد اسناد است که پزشکان باید با آنها سر و کار داشته باشند. 69 درصد از کلینیکها همچنین مشکلات پرسنل خود را اعلام کردند، از جمله کمبود پزشک و مدیر، و 43 درصد از آنها موانعی همچون فرآیندهای پیچیده بازپرداخت، عدم پرداخت یا امتناع از پذیرش بیمه مدیکید و تجاری را به عنوان مشکلات اصلی نام بردند.
دسترسی محدود به مراکز تشخیصی یکی از مشکلات اساسی است که وضعیت را تشدید میکند. بیش از 80 درصد از شهرستانها در ایالات متحده به مراکز تشخیصی برای اوتیسم در فاصلهی رفت و آمد دسترسی ندارند، که برای خانوادههای ساکن در این مناطق چالش بیشتری ایجاد میکند.
عدم استانداردسازی در فرآیند تشخیصی چالشهای اضافی را به وجود میآورد. بیش از 30 ابزار مختلف در سراسر کشور با انواع ارزیابی و پرداختهای مختلف برای تشخیص اوتیسم استفاده میشود که این امر از ایالت به ایالت و از پرداختکننده به پرداختکننده متغیر است. همچنین، 83٪ از مراکز گزارش دادهاند که ارزیابی اوتیسم بیش از 3 ساعت زمان میبرد و 25٪ از آنها زمان تکمیل را بیش از 8 ساعت اعلام کردهاند. این نقص در کارایی و عدم استانداردسازی باعث میشود که کودکان و خانوادههایشان برای مدت طولانیتری در حوزهای از عدم اطمینان قرار گیرند.
آکادمی اطفال آمریکا (AAP) تاکید دارد که به جای ارجاع همه کودکان به ارزیابیهای تخصصی، پزشکان اطفال در مراقبتهای اولیه میتوانند با تشخیص زودهنگام و ارجاع به درمان رفتاری مبتنی بر شواهد، به طور قابل توجهی بر نتیجه کودکان مبتلا به اوتیسم تأثیر بگذارند. محیط مراقبت اولیه نقش اساسی در مقابله با تاخیرهای تشخیصی و اطمینان از مداخلات اولیه در زمان مناسب ایفا میکند. این نگرش، پزشکان اطفال را در جلوگیری از تاخیرهای تشخیصی و ارائه مداخلات به موقع برای کودکان با اوتیسم، در نقش اصلی قرار میدهد.
استفاده از قدرت هوش مصنوعی و نوآوریهای فناوری میتواند به متخصصان اطفال کمک کند تا کودکان دارای تاخیر رشد و اوتیسم را به طور دقیق و سریع ارزیابی، تشخیص و مدیریت کنند. هوش مصنوعی دارای پتانسیل بسیار زیادی برای کمک به سادهسازی و استاندارد کردن ارزیابی و فرآیند تشخیص اوتیسم است. این تکنولوژی میتواند با گسترش مجموعه ارائهدهندگانی که میتوانند کودکان را ارزیابی و تشخیص دهند، کمبود پزشک را رفع کند و اطمینان از دسترسی گستردهتر، عادلانهتر و به موقعتر به مراقبت در سراسر تنظیمات مراقبتهای اولیه و تخصصی را فراهم آورد.
هوش مصنوعی قادر به ارزیابی هزاران صفت و ویژگی انسانی، از جمله انواع شاخصهای کلامی و حرکتی، برای شناسایی و پیشبینی ویژگیهایی که به اوتیسم اشاره میکنند، است. این تکنولوژی میتواند با کاهش زمان ارزیابیهای غیرضروری، سفر تشخیص را کارآمدتر و عادلانهتر کند و از رویکرد سازگارتری برای تشخیص در همه جمعیتشناسی اطمینان حاصل کند.
بله، هوش مصنوعی میتواند مراقبتهای بهداشتی را دسترستر، مقرونبهصرفهتر و مؤثرتر کند، اما به شرطی که با مسئولیت توسعه داده شود. سیستمهای هوش مصنوعی تنها به اندازه دادههایی هستند که بر اساس آنها ساخته شدهاند. تنوع در جمعیت بسیار مهم است تا تفاوتها در جنسیت، نژاد، قومیت و زمینههای اجتماعی و اقتصادی را در نظر بگیرد. برنامهنویسان باید الگوریتمها را به طور مداوم آزمایش و تصحیح کنند تا اطمینان حاصل کنند که دادهها به روز هستند و واقعاً نماینده همه جمعیت شناسایی شدهاند.
در عمل، این به معنای جلب نظر برنامهنویسان از زمینهها و حوزههای متنوع و تشویق آنها برای وارد کردن نمونههای جدید و متنوع به کدشان است. این امر در تشخیص اوتیسم بسیار حائز اهمیت است، زیرا دختران مبتلا به اوتیسم ویژگیهای متفاوتی نسبت به پسران نشان میدهند و به طور متوسط 1.5 سال دیرتر از پسران تشخیص داده میشوند.
هرچند هوش مصنوعی میتواند محدودیتهای ذاتی را برطرف کند و راهحلهای کارآمد، ایمن و تغییردهنده زندگی ایجاد کند، اما باید با لمس انسان همراه باشد. هوش مصنوعی از پزشکان پشتیبانی میکند تا بتوانند پاسخهای سریعتر و مؤثرتری را بر اساس حجم عظیمی از دادهها ارائه دهند و به آنها اجازه میدهد تا زمان خود را به نحو مؤثرتری با بیماران خود بگذرانند.
آینده پیش رو
نوآوریهای نوظهور نشاندهنده آیندهای امیدوارکننده در تشخیص اوتیسم هستند، اما تنها در صورتی که بهینه شده و در تنظیمات مناسب مورد استفاده قرار گیرند. سیاستهایی که از بازپرداخت و دسترسی به راهحلهای مبتنی بر هوش مصنوعی تایید شده توسط FDA پشتیبانی میکنند، باید اجرا شوند. وقتی که با مسئولیت بر روی دادههای بیطرفانه و معرف جمعیت آموزش داده شود، هوش مصنوعی میتواند ارائهدهندگان بیشتری را برای ارزیابی، تشخیص و مدیریت کودکان در مراقبتهای اولیه با اطمینان، توانمند کند.
هدف روشن است - ما باید برای هر کودک فرصت مداخله زودهنگام را فراهم کنیم. جامعه پزشکی به اتفاق آرا موافق است. دادهها بیچون و چرا هستند. تکنولوژی وجود دارد. زمان آن فرارسیده است که وضعیت موجود را جبران کنیم و از سیاستگذاران، رهبران مراقبتهای بهداشتی، بیمهگران و فناوران خود بخواهیم تا مسائل مربوط به تشخیص کودکان دارای تاخیر رشد و اوتیسم را اولویت بندی کرده و به آنها رسیدگی کنند. ما فعالانه میتوانیم بهتر عمل کنیم.